Ruim drie jaar nadat de eerste patiënten het coronavirus opliepen, is er nog altijd nauwelijks houvast voor patiënten die er langdurige klachten aan overhielden. Zij delen hun frustratie én vastberadenheid met artsen en wetenschappers.
Jop de Vrieze
Voordat ambulanceverpleegkundige Mariska Hoos (47) tijdens de eerste pandemiegolf het coronavirus opliep, sjouwde ze patiënten brancards op alsof het veertjes waren. Bij haastige spoed hing ze soms zo ongeveer ondersteboven in de ambulance.
Dat er destijds door het RIVM nog vanuit gegaan werd dat het virus alleen rechtstreeks vanuit Wuhan reisde en alleen hoestende, koortsige patiënten het konden overdragen, zal misschien hebben bijgedragen aan haar virusdosis – bescherming gebruikten ze alleen bij ‘verdachte gevallen’. Feit was dat ze er behoorlijk ziek van was. En nadien niet meer hersteld is.
Zaterdag speelt Hoos een hoofdrol in de eerste van twee afleveringen van wetenschapsprogramma Focus, over de laatste wetenschappelijke ontwikkelingen rond de langdurige klachten na corona.
Maximaal één keer per dag rijdt ze in haar scoot-mobiel naar de winkel om de hoek – haar spieren verzuren zo snel en ze is zo snel benauwd dat ze alleen heel korte stukjes kan lopen. Ze is door het UWV volledig afgekeurd, doordat inspanningstesten hebben laten zien dat ze nog vrijwel nergens toe in staat is. ‘Daar heb ik gelukkig niet zoals veel andere patiënten voor hoeven vechten.’
Aan de telefoon klinkt Hoos monter, al zal ze na dit gesprek waarschijnlijk weer een paar uur moeten bijkomen. En waar ze zich het meest ongerust over maakt: haar situatie lijkt langzaam achteruit te gaan. ‘Een paar maanden geleden kon ik die korte stukjes nog redelijk lopen, nu waggel ik echt. Ik ben steeds minder in staat om actief te zijn.’
Het is een van de recentere inzichten uit het onderzoek naar long covid (ook wel post-covid genoemd): dat de ziekte in een deel van de patiënten niet alleen chronisch is, maar mogelijk progressief. Ondertussen zetten wetenschappers in binnen- en buitenland zich in om remedies te vinden tegen de ziekte die de levens beheerst van zo’n 65 miljoen mensen. Voorlopig komt de wetenschap nauwelijks verder dan het proberen te begrijpen wat er precies mis is bij deze patiënten.
Dat er pas eind mei in het gezaghebbende medische tijdschrift JAMA een overkoepelende definitie is geformuleerd, illustreert hoe traag het wetenschappelijk onderzoek naar long covid op gang gekomen is. Eerst leek de medische gemeenschap te hopen dat de meeste mensen wel weer zouden opknappen, daarna was er nog discussie of de klachten niet veelal psychisch waren. De JAMA-auteurs benoemen maar liefst 37 symptomen die bij longcovid-patiënten zes maanden of langer na de infectie meer voorkomen dan bij anderen: onder andere vermoeidheid, hersenmist, duizeligheid, darmklachten, hartkloppingen, reukverlies, pijn op de borst en abnormale bewegingen.
Waarschijnlijk ligt er meer dan één ziektemechanisme aan deze klachten ten grondslag, vertelt immunologe Akiko Iwasaki, werkzaam aan Yale in de Verenigde Staten. Al in juni 2020 kwam ze in actie, na het lezen van een artikel in the Atlantic waarin wetenschapsjournalist Ed Yong de verhalen van tientallen ‘long haulers’ optekende. Sindsdien bestudeert Iwasaki de immunologische processen onder deze klachten. De infectie zet een reactie in gang die het lichaam zelf beschadigt, legt ze uit. ‘We zien genoeg immunologische afwijkingen om niet naar psychologische verklaringen te hoeven zoeken.’
Het immuunsysteem reageert in veel patiënten op allerlei prikkels te fel en laat elders juist steken vallen, beschrijven Amerikaanse onderzoekers in een recent overzichtsartikel. In het lichaam ondergedoken virussen zoals het Epstein-Barrvirus duiken daardoor op. In een deel van de patiënten treedt er een immuunreactie op tegen specifieke cellen of eiwitten van het eigen lichaam, allerlei autonome lichaamsprocessen zoals de bloeddruk, hartslag en hormoonhuishouding raken van slag en vaak is ook de darmflora ontregeld. Ondanks dat long covid geen ‘longziekte’ is, kunnen er ook na langere tijd nog klachten aan de longen ontstaan, doordat microscopisch kleine bloedstolsels de kleinste bloedvaatjes naar de longen verstoppen. Die bloedstolseltjes verklaren mogelijk ook allerlei andere klachten, waaronder de hersenmist.
Iwasaki roert zich regelmatig over long covid op sociale media. Daardoor ontvangt ze dagelijks persoonlijke berichten van patiënten, die ze altijd probeert te beantwoorden en waaruit ze ook kennis put. Die enorme patiëntenbetrokkenheid herkent Rob Wüst, bewegingswetenschapper aan de Vrije Universiteit in Amsterdam. Veel patiënten zijn relatief jong en stonden middenin het leven zegt Wüst. ‘Ik doe ook al jaren onderzoek naar hartfalen en diabetes, maar die patiënten zitten veel minder bovenop het onderzoek. De longcovid-patiënten hebben veel verloren en veel te herwinnen.’
Een kenmerk van veel long covid-patiënten is dat ze enorm snel tegen hun grenzen aanlopen. Dat merkt ook student verpleegkunde Sanne de Jong (25) die ook in de eerste golf het virus opliep. Sindsdien probeert ze met vallen en opstaan haar leven weer op te pakken. Dat is extra lastig omdat ze nog studeert en al verschillende stages heeft moeten afbreken, vertelt De Jong. ‘Het is zo frustrerend. Ik kan niet eens op mezelf rekenen, hoe kunnen anderen dan op me rekeken?’
Tijdens de eerste fase van haar herstel in 2020 revalideerde De Jong bij een fysiotherapeut, maar ‘alle energie die ik had ging in de sessies zitten en mijn conditie werd er niet beter van’, zegt De Jong. Later pakte een andere fysio het beheerster aan, met een zuurstof- en hartslagmeter, al was ook toen het resultaat summier.
Dit fenomeen, waarbij beweging meer kwaad dan goed lijkt te doen, is niet nieuw, vertelt Wüst enigszins beschaamd – omdat hij zich dat zelf pas recent realiseerde. Hij hoorde erover van een kennis die zelf ziek is en later van hoogleraar infectieziekten Michèle van Vugt van het Amsterdam UMC, die het bij haar patiënten waarnam. Hij ontdekte dat deze ‘post exertionele malaise’ – extreme vermoeidheid na inspanning, ook optreedt bij patiënten met ME/CVS – ook wel bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom. ‘Long covid valt onder dezelfde parapluterm van postvirale syndromen, een meerderheid van de long covidpatiënten voldoet aan de criteria voor ME/CVS,’ zegt Wüst.
Een van Wüsts drijfveren is het ontkrachten van de gedachte dat dit soort klachten psychologisch van aard zijn. Met collega’s van het Amsterdam UMC bestudeert hij de patiënten, zelf kijkt hij vooral naar wat er in de spieren gebeurt. De hiervoor afgenomen spierbiopten heeft zijn team inmiddels deels geanalyseerd. ‘Ik kan nog niet veel vertellen, maar we zien inderdaad afwijkingen bij de meeste patiënten die we bij mensen zonder de langdurige klachten niet zien.’
Wat precies die schade in het lichaam veroorzaakt, is nog altijd een raadsel. Via social media kwam Iwasaki in contact met een groep patiënten die hierop een interessant licht werpt: zij lijken hun long covid achtige klachten niet te hebben gekregen door het virus, maar door iets anders: het coronavaccin. Iwasaki is in de eerste plaats een vaccinimmoloog en dus ‘een totale provaxer’, benadrukt ze. Maar als het vaccin in zeldzame gevallen deze klachten veroorzaakt, werpt dit vragen op die ook voor de ‘gewone’ long covid relevant zijn, zegt ze. ‘Dan zijn er maar een paar componenten waar we een verband mee kunnen leggen, zoals het mRNA zelf, het lipidenanodeeltje waarin het verpakt zit en het spike-eiwit.’
Ondanks alle toegenomen wetenschappelijke interesse schrijdt de kennis langzaam voort – een wetenschappelijk onderbouwde behandeling voor long covid is er nog altijd niet. Ondertussen tikt de tijd voor de patiënten, omdat er aanwijzingen zijn dat hoe langer je wacht met een behandeling, de kans slinkt dat die aanslaat. ‘Er zijn zoveel onzekerheden, ook in wat we nog kunnen verwachten’, zegt Hoos. ‘Het zou zo fijn zijn als we in elk geval deelproblemen kunnen oplossen, zodat ik bijvoorbeeld weer wat spierkracht kan opbouwen. Of dat in ieder geval het ziekteproces kan stoppen.’
24 juni om 20:10 uur en 1 juli om 20:00 uur: NTR Focus: ziek na corona, de laatste stand van zaken in het onderzoek naar post-covid/long-covid